Статьи

 Юсупова С.Х. 

УДК 364+616-036.86 ББК 51.13 Состояние и перспективы системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов в Российской Федерации – 2020. II Межрегиональная конференция (Москва, 18 ноября 2020 г.) :ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России; ООО «Канцлер» (Ярославль), 2020.-346 с. ISBN 978-5-6046381-0-1 

 Обучение родителей правильному взаимодействию с детьми – одна из основных частей системы раннего вмешательства в комплексной реабилитации детей с аутистическим спектром

     Рождение ребёнка с аутизмом становится испытанием не только для семьи, вынужденной обеспечить пожизненное сопровождение ребёнка, но и общества, социальных институтов, в которых он будет учиться и воспитываться, в данное время не готовых к обеспечению его особенных потребностей, хотя одним из приоритетных направлений развития российского образования является повышение доступности качественного образования для детей с ограниченными возможностями здоровья и детей с инвалидностью. Федеральный закон от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации" гарантирует возможность получения образования каждому ребенку, в том числе с расстройствами аутистического спектра (далее – РАС), получение его как совместно с другими обучающимися, так и в отдельных классах, группах или в отдельных организациях, осуществляющих образовательную деятельность, что предполагает необходимость готовности любой образовательной организации обучать детей с РАС. К сожалению, реальность такова, что в большинстве учреждений нет, не только условий, адаптированных под их потребности, специалистов в этих учреждениях, владеющих методами и технологиями работы с детьми с инвалидностью и овз, как и нет готовых протоколов лечения аутизма, нет единых программ коррекции их поведения, обучения и воспитания. Каждый ребёнок с аутизмом – это отдельный случай, требующий индивидуального подхода. Да, что и говорить, нет хороших специалистов и в коррекционных учреждениях ( дефектологическое образование в республике находится на стадии становления, нет практикующих коррекционных педагогов, дефектологов). Поэтому, основная нагрузка в данной ситуации ложится именно на родителей. Нужно ещё учитывать и их слабую педагогическую компетентность ( малограмотность, проживание в отдалённых от центра районах, менталитет, когда родители не могут самостоятельно принимать решения относительно здоровья своего ребёнка: советы старших в семье, типа « его отец тоже начал говорить поздно», или « вы упустили время воспитания» и т.п. ), образовательного маршрута. Всё это вместе взятое, становится триггером, который запускает механизм нарушения психологического 2 комфорта в семье, у родителей опускаются руки, следовательно, снижается мотивация к дальнейшим действиям. Именно в этом состоянии, в состоянии отчаяния они попадают к нам в центр. В центр, который построен, по личному обращению родителей, Главой Республики Р.А. Кадыровым. Открытие центра состоялось ровно через год после обращения, 1 июня 2018 года, в День Защиты детей. Практическую помощь центру в организации работы, построении системы реабилитации, оказал коллектив реабилитационного центра « Коррекция и развитие» г. Астрахань во главе с директором Сязиной Натальи Юрьевны. Так, по их опыту работы нами создано диагностическое отделение, которое включает в себя Консультативный и Экспертный советы. При диагностике основным инструментарием становится опросник родителя, который позволяет выстроить не только общую картину проявления спектра, но и определить задачи для узких специалистов. Помимо переживаний по поводу диагноза, родители ребенка с аутизмом, испытывают серьезный стресс, связанный с симптомами, которые проявляются у ребенка. В первую очередь родители видят: задержка развития речи, повторяющееся поведение, задержка развития игровых навыков, «отличается от других», агрессия, непослушание, трудности с регуляцией поведения (истерики), трудности, возникающие в общественных местах, повышенная активность, тревога («отгораживание» и страхи), проблемы с едой, проблемы со сном, трудности приучения к туалету. И чем раньше родитель обращается к специалистам, тем больше шансов снизить проявление спектра или откорректировать нарушения. Поэтому, для мобильности или для удобства родителей, в работе используется программное обеспечение ватсап, на который, родителями отправляются данные ребёнка ( фото последней выписки, справки об инвалидности или заключения врача об овз). Ежедневно, регистратором, данная информация заносится в базу, определяется дата диагностики, по итогам диагностики составляется протокол сопровождения ребёнка на реабилитации, устанавливается срок реабилитации, и, в установленное время ребёнок, вместе с одним из родителей поступает на реабилитацию в стационарное отделение. Консультативным советом определяется срок реабилитации, он тоже индивидуален ( от 1 месяца до 3-х). Срок реабилитации зависит от выполнения родителем ежедневных рекомендаций специалистов, в условиях центра, соблюдения требований внутреннего распорядка, позитивной динамики в развитии ребёнка и т.п. за динамикой и коррекцией индивидуальной программы наблюдают специалисты экспертного совета. Напомню, что под аутизмом понимают расстройство развития, проявляющееся качественными нарушениями в сфере коммуникации, социального взаимодействия, а также склонностью к стереотипному поведению, что проявляется в неспособности и затруднении адекватно использовать зрительный контакт, модуляции поведения в соответствии с социальной ситуацией, поддерживать беседу и др. И чем раньше выявлено отклонение, тем больше шансы оказать ребёнку качественную помощь. В соответствии с пунктом 10 Плана мероприятий по реализации Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 17 декабря 2016 г. № 2723-р, во всех учреждениях, всех ведомств созданы службы ранней помощи, основной целью которых является своевременное выявление нарушения развития и коррекция и профилактика инвалидности. Хотя, государством и спущены материалы организации работы служб ранней помощи детям с двигательными нарушениями, нарушениями речи и т.п., то в работе с детьми с РАС встречаются следующие препятствия обозначенные ранее экспертами Фонда «Обнажённые сердца» клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбня: Несовершенство диагностики – 3 основная масса детей с РАС имеет другие диагнозы или не имеет диагнозов вовсе; Трудности с привлечением дополнительных ресурсов в образовательные учреждения (как материальные, так и человеческие); Практически полное отсутствие программ интенсивного раннего вмешательства – начинать работу приходится в школе, в лучшем случае в 7 лет; Когортный эффект – чем старше дети, тем тяжелее нарушения коммуникации и социального взаимодействия «на входе», так как они провели предыдущие годы без структурированных, поведенческих программ помощи. Если с преодолением первого препятствия мы справились созданием своей службы диагностики, то с выбором Программы раннего вмешательства для детей с РАС, основанной на доказанной эффективности нам помогли эксперты Фонда «Обнажённые сердца» клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня, которые имеют эксклюзивную лицензию на бесплатное распространение программы в полном соответствии со стандартами Национального общества аутизма, с которыми мы познакомились на III Международной научно-практической конференции « Аутизм. » «Ранняя пташка» (англ. Early Bird) – это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с РАС и недавно узнавшим о диагнозе своего ребенка. Созданная Национальным обществом аутизма Великобритании (National Autistic Society) в 1997 году программа успешно применяется во многих странах мира. В России единственная организация, которая адаптировала и активно использует программу, – это Фонд «Обнажённые сердца». Основная задача программы «Ранняя пташка» – помочь детям с аутизмом, обучая их родителей. Программа состоит из работы в группе (шесть семей) и индивидуальных консультаций, которые проводят специалисты, прошедшие тренинг по программе у экспертов Фонда, и которые имеют возможность распространять полученные знания в своих организациях. В апреле 2019 года, при финансовой поддержке Фонда « Обнажённые сердца» двое наших специалиста получили сертификаты и ведут родительские группы в центре. В ходе групповой работы решаются следующие задачи: • Поддержка родителей сразу после постановки диагноза (черная дыра), т.е. полное отсутствие информации о диагнозе, о собственных возможностях, о видах помощи от государства, об учреждениях, оказывающих услуги по коррекции развития; • Помощь более позитивному восприятию ребенка с РАС; • Помощь в изучении и использовании на практике доказано эффективных практик с самого раннего возраста ( по принципу « не навреди», так как много частных центров, рекламирующих методики бездоказательные, наживающиеся на «безграмотности» родителей). Исследования показывают, что родители детей с аутизмом испытывают больший стресс, чем родители детей с синдромом Дауна и другими когнитивными нарушениями (Holroyd & McArthur, 1976; Donovan, 1988). Матери и отцы детей с аутизмом испытывают значительный стресс по сравнению с родителями типично развивающихся детей (Fisman et al, 1989). У матерей детей с аутизмом отмечаются более выраженные симптомы депрессии (Abbeduto et al, 2004). Отцы детей с аутизмом более склонны отдаляться от семьи, чтобы справиться со своими переживаниями (Rodrigue et al, 1992). Родители детей с аутизмом отмечают, что удовлетворены браком в меньшей степени, чем родители типично развивающихся детей (Fisman et al, 1989). Учитывая именно эту проблему, нами организована реабилитация таких детей при постоянном сопровождении одного из родителей. Основной частью работы с ними является тренинг « Ранняя пташка», эффективная программа для работы с детьми до 3-х лет, а также информационная программа для родителей детей старше. Со слов родителей, уже прошедших обучение, программа позволяет родителям научиться 4 понимать своего ребенка.Родителям, и особенно матери, необходимо научиться вести наблюдение за настроением ребенка, его физическим самочувствием, чтобы учитывать это состояние, знать, когда лучше оставить его в покое, а когда можно попробовать пообщаться, поиграть, чему-то научить. Чаще всего у родителей уже имеется опыт отрицательного взаимодействия, преодоления негативизма, упрямства, поэтому им приходится выработать новый взгляд на своего ребенка, заново вовлекая его в процесс общения. Родителям необходимо формировать у него положительное представление о себе, замечая даже самый незначительный успех, закрепляя его похвалой. Важно научиться понимать и реально оценивать возможности ребенка, сформировать адекватный уровень требований к нему, так как завышенный уровень ожиданий может вызвать утрату веры в свои возможности. Заниженные требования, наоборот, снижают чувство ответственности ребенка за свои поступки, не дают сформироваться навыкам саморегуляции поведения. Не менее важным является развитие и сохранение у ребенка умений и навыков, свойственные его ровесникам, стараясь подтягивать наиболее отстающие функции. На практике часто происходит обратное – родители стараются развивать какие-то особые способности, тем самым, углубляя разрыв между опережающими и отстающими процессами. Особенно серьезно следует подойти к освоению навыков самообслуживания и быта. Независимо от уровня интеллекта, многие дети с аутизмом себя не обслуживают. Некоторых нужно учить самостоятельно пользоваться горшком, почти всех – умываться, чистить зубы, одеваться. Эта часть работы выполняется в основном в домашних условиях, в процессе длительного взаимодействия с близкими и требует большого терпения. Полученный опыт можно использовать в различных подходах в обучении аутичного ребенка бытовым навыкам - совместные действия, оперантное обучение, система расписаний и др. Выбор подхода лучше обсудить со специалистом, он зависит от тяжести состояния ребенка, группы аутизма, возраста. В любом случае следует выработать новый стереотип поведения, который должен вписаться в распорядок дня и занять там свое место. Сначала отрабатывают только одно-два простейших бытовых действия, например, чистка зубов, раздевание. Эта работа может занять месяцы, зато, если навык удастся сформировать, он закрепиться прочно и может послужить опорой для развития остальных. Первоначально можно подключать ребенка лишь в отдельные моменты и на самые легкие операции (подержать, положить), затем использовать совместные действия. Постепенно взрослый занимает все более пассивную позицию, переходя на речевые инструкции. При формировании любого навыка важно, чтобы требования всех взрослых в семье были едиными и последовательны, чтобы в отношении к ребенку не возникало противоречий (один учит самостоятельности, другой поощряет зависимость). Независимо от выбора подхода следует сопровождать все действия ребенка эмоциональными комментариями, объяснениями, которые вначале помогут ему понять, для чего нужно выполнять то или иное действие, а затем встроятся в распорядок дня. Кроме того, обязательно объяснять и подчеркивать значимость любой работы, поощрять даже за минимальный успех (даже за попытку произвести нужное действие), не боясь перехвалить. Важно, чтобы похвала была понятна ребенку, то есть описывала поощряемое поведение. Многие авторы (М.Ю. Веденина, С.А.Морозов, С.С.Морозова) рекомендуют сопровождать словесное одобрение более ощутимой наградой из тех, что нравится ребенку (еда, игрушка, поглаживание). Своеобразие развития аутичных детей проявляется и в моторной сфере. Можно выделить ряд особенностей, характерных для большинства детей данной категории: нарушение мышечного тонуса, точности, координации и силы движений, искажение физического развития, проявляющееся в выпадении некоторых этапов 5 (ребенок начинает бегать, минуя этап ходьбы), своеобразие отдельных действий (бег на цыпочках, застывание в вычурных позах), противоречие между точностью непроизвольных действий и полным распадом моторных навыков в ситуации обучения (В.М.Башина, К.С.Лебединская, О.С.Никольская, В.Е.Каган). Несмотря на эти недостатки, аутичному ребенку, как и любому другому, нужны постоянные физические нагрузки для поддержания психофизического тонуса, снятия эмоционального напряжения. В связи с этим необходимы специальные занятия по моторному развитию, а также спортивные и общеукрепляющие мероприятия, проводимые силами семьи. Прежде всего, желательно оборудовать дома небольшой спортивный уголок (шведская стенка, спортивные снаряды, спортивный инвентарь) и в дальнейшем проводить занятия физкультурой именно в этом месте. Можно также использовать различные средства организации пространства во время занятий, например, место, где должен стоять ребенок обозначается мелом или туда кладется гимнастический коврик. Для упрощения организации занятия необходимо его четкое планирование, а на первых этапах возможно даже формирование стереотипа проведения. В целях повышения интереса к занятиям можно использовать пристрастия ребенка, а также какое-либо подкрепление (еда, развлечение, похвала). Упражнения необходимо подбирать в соответствии с индивидуальными проблемами ребенка (гипер - или гипотонус, недостаточная координация движений, неумение держать равновесие). Однако основной целью занятий физкультурой является формирование способности ребенка к произвольной организации движений собственного тела. Организуя занятие с аутичным ребенком следует учитывать его особенности, поэтому: занятия должны проводиться систематически; нельзя допускать истощения ребенка в процессе занятия, поэтому его продолжительность подбирается индивидуально; необходимо включать в занятие упражнения для развития всех групп мышц, основных движений (ходьбы, бега, прыжков, лазания), координации, равновесия; нужно проговаривать с ребенком все, что происходит в течении занятия; занятия обязательно должны вызывать положительные эмоции. В процессе каждого занятия следует учить ребенка следующим навыкам: имитация сложных движений; выполнение инструкций; произвольная организация движений. Наряду со специальными занятиями физкультурой необходимо обеспечить дополнительную двигательную активность с помощью подвижных игр, прогулок, экскурсий, пешеходных походов. Можно заниматься любыми видами спорта (лыжи, коньки, бассейн), которые подбираются с учетом индивидуальных склонностей. У ребенка с РАС необходимо формировать все основные виды деятельности, характерные для нормально развивающихся детей. При этом желательно придерживаться тех сроков, в рамках которых происходит развитие данного психического процесса в норме, чтобы не упустить сензитивный период. Независимо от метода работы с ребенком можно выделить следующие основные задачи обучения (С.А.Морозов): преодоление трудностей коммуникации; сглаживание неравномерности развития; снятие трудностей в поведении; развитие навыков самообслуживания. Обучение лучше начинать с навыков самообслуживания, понимания речевых инструкций и организации поведения (формирования его целенаправленности). Учитывая неравномерность развития ребенка с РДА, не всегда возможно ориентироваться на принцип от простого к сложному. Поэтому иногда для привлечения внимания к занятию используются особые способности или высоконаучные интересы ребенка. На начальных этапах работы важно правильно организовать пространство дома. Практически все специалисты, работающие с аутичными детьми (Е.Р.Баенская, М.Ю.Веденина, М.М.Либлинг, С.А.Морозов, О.С.Никольская, Л.Г.Нуриева) уделяют этому огромное значение. Лучше всего 6 разделить квартиру на воображаемые зоны – для еды, для игры, для рисования, для занятий. В каждой зоне необходимо продумать расположение мебели, предметов, игрушек. Не менее важной для аутичного ребенка является временная организация среды. Дети с РАС чувствуют себя комфортнее и безопаснее, если в семье существует четкий распорядок дня. Это согласовывается со стереотипностью детей с РАС, их склонностью к постоянству во всех сферах жизни. Поэтому регулировать поведение ребенка будет легче, если все члены семьи установят и будут соблюдать неизменный порядок основных домашних дел. Особенное внимание стоит уделить месту для занятий. Оно должно находиться в отдельной комнате или быть каким-то образом изолированно (например, с помощью ширмы). Желательно посадить ребенка лицом к стене (а не к окну), на столе располагать только тот материал (картинки, альбом, карточки), который нужен для выполнения текущего задания. После его завершения одни пособия убираются в ящик, а другие выкладываются на стол. Желательно, чтобы все пособия были привлекательны для ребенка, находились в зоне его интересов. Такое четкая организация рабочего места поможет снизить отвлекаемость, тревожность ребенка, сосредоточит его внимание на задании. На начальном этапе работы желательно выработать определенный стереотип занятия. Сюда входит отработка учебного поведения (умение сидеть за столом, целенаправленно действовать), а также определенный порядок предъявления заданий. Это сделает предстоящую деятельность предсказуемой для ребенка, следовательно, более понятной и доступной. Впоследствии стереотип можно менять, например, предлагая ребенку самому выбрать, чем заниматься сначала, а что отложить на потом. Принимать новое, выбирать, соглашаться с изменениями ребенку будет легче, если сначала взрослые подготовят его к изменению порядка, обговорят возможные варианты развития событий. Первые занятия могут быть совсем короткими (5 – 10 минут или 1 – 2 задания) и проводиться с помощью совместных действий ребенка и взрослого. В этом случае наиболее удобно стоять во время обучения сзади ребенка, действуя его руками. Постепенно помощь следует уменьшать, стремясь достичь самостоятельного выполнения. Делают это незаметно, дозированно (сначала совместные действия, потом взрослый подталкивает руку ребенка, поддерживая за локоть, а затем просто прикасается к его руке, обозначая тем самым поддержку и свое присутствие рядом). Постепенно продуктивное время занятия или количество заданий можно увеличивать в зависимости от возможностей ребенка. Независимо от времени занятия, важно всегда завершать начатое действие, обозначая это каким-то заранее определенным способом (например, убирая законченные задания в коробку или перекладывая на край стола). Это дает ребенку чувство завершенности работы. Для того, чтобы обучение было эффективным важно всегда ставить ребенка в ситуацию успеха, достигая тем самым желания заниматься с удовольствием. Важно поощрять ребенка даже за самые скромные успехи, поэтому приступая к обучению, родители должны тщательно продумать систему поощрений (еда, игрушка). Поощрение предоставляется ребенку сразу (как только он выполняет задание). Каждому ребенку оно подбирается индивидуально с учетом его желаний и интересов. На первых порах можно сопровождать поощрением завершение каждого задания, затем поощрение дается после всего занятия. Одним из эффективных средств работы является система расписаний (Е.А.Алявина, С.С.Морозова, С.А.Морозов). Ее применение основано на склонности аутичного ребенка к завершению начатого действия. Расписания помогают организовать деятельность ребенка, регламентировать его режим дня, развить самостоятельность. Расписание может иметь разную форму (таблички, альбомы, карточки), разный объем и содержание (расписание на день или на одно занятие). Первые расписания охватывают 7 одну простую операцию, которую ребенок в принципе уже может выполнять самостоятельно (одевание, раздевание, накрывание на стол). Для детей, которые умеют читать, оно составляется в виде крупных карточек с надписями, обозначающими названия отдельных операций в нужной последовательности. Если ребенок читать не умеет, расписание может быть в виде картинок или даже в виде предметов, расположенных на подставках. И предметы, и картинки, и карточки располагаются сверху вниз или слева направо. Также во всех случаях обязательно научить ребенка убирать карточку (картинку) с уже выполненным действием. Для этого вниз или рядом ставится корзинка (коробка). Расписание может находиться в небольшом альбомчике, тогда ребенок просто переворачивает страницу. Когда будут освоены несколько простых расписаний, можно приступать к их укрупнению. В этом случае расписание включает в себя несколько занятий (одевание, раздевание, еда, свободное время, прогулка), которые ребенок уже умеет выполнять самостоятельно. Для преодоления склонности к стереотипизации деятельности можно вносить в расписание ситуацию выбора. Для этого в один из пунктов расписания помещают две карточки (картинки), что означает необходимость осуществления выбора в зависимости от какого-то условия. Например, если на улице солнце, то мы идем гулять, а если дождь, то будем читать книгу. Как только ребенок добирается до этого пункта, он сначала под руководством взрослого, а постом и самостоятельно должен оценить ситуацию (подойти к окну и посмотреть на улицу) и выбрать что-то одно. Система расписаний способна существенно облегчить взаимодействие родителей и ребенка в быту и во время занятий. Ребенка с РДА обучают только самым необходимым навыком, освобождая программу от промежуточных стадий, избегая переучивания (например, учат писать сразу письменными буквами). При этом программа обучения индивидуальна (зависит от глубины аутизма, возраста, интеллектуального и речевого развития). Очень важно, чтобы родители учитывали суточный ритм ребенка и подстраивались под него. В целях борьбы с пресыщением формы активности нужно чередовать. Поэтому необходима частая смена видов деятельности и разнообразный наглядный материал. Важно помнить, что результаты обучения могут появиться не сразу, поэтому необходимо настроиться на длительную и серьезную работу. Прежде всего, следует обратить внимание на предметно-игровую деятельность. Уровень ее сформированности зависит от группы аутизма, то есть тяжести состояния ребенка (Е.Р.Баенская, С.А.Морозов, О.С.Никольская, А.С.Спиваковская). Так, например, у детей I группы преобладает полевое поведение, поэтому отсутствуют даже простейшие игровые навыки. В целом, спонтанная игровая деятельность детей с РАС характеризуется застреванием на одних и тех же манипуляциях или предметах, стереотипностью и необычностью сюжетов, преимущественным использованием в качестве игрушек неигровых предметов, увлечением неструктурированными материалами (песком, водой), стремлением выстраивать сериационные ряды. После 3 лет у многих детей формируется сверхценное отношение к отдельным сюжетам, предметам, игрушкам, а игра приобретает характер стереотипии, оставаясь неизменной на протяжении многих месяцев или лет. Многие родители недооценивают значение игры и считают, что нет смысла проводить специальную работу по ее развитию, особенно если ребенок уже приближается к школьному возрасту. Однако игровая деятельность имеет огромное значение для детей с РДА. С ее помощью возможно установление контакта, преодоление негативизма, страхов, отрицательных форм поведения, развитие социальных навыков, произвольного поведения, предпосылок для дальнейшего развития. Игра может послужить основой для формирования ценных психологических новообразований (речи, бытовых навыков), иногда она является единственным 8 средством контакта с ребенком. Поэтому задача специалистов, разъяснить родителям роль и значение игры в общей системе коррекционной работы, а также подсказать, каким образом можно организовать игровые занятия в домашних условиях. Процедура вовлечения аутичного ребенка в игру достаточно длительна, требует терпения и творческого подхода. Можно выделить несколько последовательных этапов этой работы (А.С.Спиваковская): Наблюдение. Прежде всего, родителям необходимо понаблюдать, чем любит заниматься дома их ребенок, есть ли у него хотя бы элементы игровой деятельности (интерес к игрушкам, манипуляции с ними, сюжет). В это время взрослый находится рядом с ребенком, наблюдает за его действиями. При этом важно, опираясь на самые легкие знаки, исходящие от ребенка (движения, звуки, позы) научиться понимать его настроение и желания и в зависимости от этого выбирать расстояние при наблюдении и степень собственной активности. Например, если ребенок сначала отрицательно реагирует на присутствие взрослого рядом с собой, то первоначальной задачей может быть приучение ребенка находиться в одной комнате со взрослым. Нужно, чтобы ребенок привык к взрослому, чувствовал себя в его присутствии комфортно и спокойно. Организация совместной деятельности. Далее взрослый может попытаться подключиться к игре ребенка. Делать это также следует очень осторожно, варьируя степень активности в зависимости от тяжести состояния. Если у ребенка игры нет и преимущественная форма активности – полевое поведение, то начинать следует с формирования простейших манипуляций с предметами. Для этого путем длительных проб подбирают предметы, которые могли бы заинтересовать ребенка функциональными или сенсорными свойствами (цветом, фактурой материала, звуками, движением частей). С предметами осторожно пробуют действовать на глазах у ребенка, стараясь максимально увлечь его этим процессом. При этом внимательно наблюдают за реакцией, стараясь не напугать. Таким образом, отбирается группа предметов (или хотя бы один), которые привлекательны для ребенка. На их основе строится дальнейшее взаимодействие. Если у ребенка уже сформирован круг предпочтений или игра является стереотипом поведения, то сначала следует подключаться к имеющимся действиям ребенка (повторять их или помогать выполнить). Если есть речевое сопровождение, то можно повторять слова или вокализации. Если все это не вызывает негативной реакции, можно постепенно развивать и усложнять имеющиеся навыки, расширяя формы контакта. Очень важно все игровые действия сопровождать эмоциональными комментариями, которые носят простой бытовой характер, отражают взаимоотношения людей (членов семьи), помогают понять окружающий мир. В дальнейшем следует расширять игровые стереотипы за счет включения бытовых подробностей, семейных событий (праздники, поездки), впечатлений, полученных ребенком вне дома. Существенные разногласия возникают по поводу состояния интеллекта детей с РАС и РДА (Г.Аспергер, В.М.Башина, Е.А.Блейер, Л.Винг, К.Гилберг, В.Е.Каган, Л.Каннер, В.В.Лебединский, К.С.Лебединская, С.А.Морозов, О.С.Никольская, Т.Питерс, Г.Е.Сухарева). Его трудно правильно оценить из-за трудностей в установлении контакта, организации произвольной деятельности, быстрой пресыщаемости аутичного ребенка. Если на обследовании ребенок не выполняет заданий, то специалисту необходимо выяснить почему (не понимает инструкцию, не принимает задания, не в состоянии его выполнить). Если ребенок выполняет задание, то также важно понять осмысленно его решение или формально. Учитывая эти особенности, при диагностике аутизма в большей степени 9 обращают внимание не на успешность, а на равномерность выполнения заданий, так как для ребенка с РДА характерен значительный разброс показателей развития отдельных интеллектуальных функций. Основными особенностями интеллектуального развития детей с РДА являются трудности произвольного обучения, сложность символизации, переноса навыков, буквальность восприятия, ограниченность осознания подтекста. Серьезные затруднения возникают при необходимости понимания временных, причинно-следственных связей, последовательности событий. Особенно трудны задания, направленные на понимание социального смысла ситуации и точки зрения другого человека. Родители зачастую оценивают мыслительные способности своих детей выше, чем специалисты. Они считают, что избирательная одаренность, которую иногда имеют их дети, искупает отставание в других сферах жизни. Поощряя и развивая только то, в чем ребенок успешен, семья еще больше увеличивает разрыв между отстающими и опережающими процессами. Еще более многообразны нарушения речи при синдоме РДА (Е.Р.Баенская, К.С.Лебединская, О.С.Никольская). Степень выраженности этих нарушении может быть разной – от внешне развернутой, взрослой речи до полного отсутствия любых речевых проявлений. Во всех случаях, прежде всего, нарушена коммуникация, то есть отсутствует способность общаться с другими людьми. Эмоционально-смысловой комментарий позволяет привлечь внимание ребенка к событиям и предметам, понять их значение. Эмоционально-смысловой комментарий должен учитывать опыт ребенка, его совместные занятия с родителями; вносить смысл в любую, даже бессмысленную активность ребенка, его аутостимуляции; фиксировать внимание на приятных для ребенка ощущениях, связывая их с положительными эмоциями; прояснять причинно-следственные связи между предметами и явлениями окружающей жизни; передавать смысл социальных правил, взаимоотношений между людьми; давать представление о человеческих чувствах, эмоциях, которые ребенок не может понять самостоятельно; быть развернутым, подробным, неторопливым. Наряду с постоянным эмоциональным комментированием происходящего следует дополнительно проговаривать с ребенком все события дня утром после пробуждения или вечером перед сном. Это не только развивает речь, но и позволяет усваивать последовательность событий дня. Очень хорошо сочетать комментирование и рисование. В это время взрослый рисует какой-либо сюжет из жизни ребенка и одновременно выполняет его зарисовку. При этом качество рисования не имеет значения, главное – прорисовка и проговаривание эмоционально значимых деталей (красный помпон, любимый шарфик) и припоминание приятных событий (катался с горки, лепил снежную бабу). Важно следить, чтобы ребенку было интересно наблюдать за взрослым и слушать его речь, поэтому говорить нужно выразительно, неторопливо, эмоционально. Между высказываниями желательно оставлять небольшие промежутки, надеясь, что ребенок захочет повторить слова взрослого или скажет что-нибудь сам. Заниматься комментированным рисованием можно каждый день, а из рисунков можно оформить выставку или составить альбом детской жизни. В дополнение к этим занятиям следует привлекать внимание детей к чтению. Дети с РАС и РДА часто интересуются книгами, иногда самостоятельно обучаются читать. Одни дети имеют склонность к ритмически организованным текстам (могут подолгу слушать стихи, читают их наизусть), а другие – с удовольствием рассматривают книжные страницы, их привлекает мелькание букв, шелест страниц. Таким образом, даже при выраженном интересе к книге, дети используют ее как средство аутосимуляции, не интересуясь описываемыми событиями, не понимая их смысла. Поэтому, параллельно с комментированным рисованием, описанием событий жизни ребенка, начинают работать с текстами, отбирая короткие 10 рассказы и сказки с небольшим количеством действующих лиц и понятными событиями. Одновременно необходимо работать над развитием активной речи ребенка. К.С.Лебединская, С.А.Морозов, О.С.Никольская считают, что способность аутичного ребенка произносить слова в принципе не нарушена, а отсутствие или задержка речи вызвана общей специфичностью его развития. Основной задачей как специалистов, так и родителей является формирование потребности в коммуникации. Наличие у ребенка каких-либо речевых проявлений (эхолалий, речевый штампы) является благоприятным прогностическим признаком. Данные речевые формы можно использовать в дальнейшей работе. Как мы видим, при своевременном выявлении заболевания, качественном информировании родителя о заболевании, состоянии ребёнка ( зоне ближайшего и актуального развития), о правах ребёнка на инклюзивное образование, социальном сопровождении после прохождения реабилитационного курса, можно в буквальном смысле сохранить семью, улучшить психологический климат в семье, а значит и улучшить психологическое состояние ребёнка с инвалидностью или овз. Нужно также отметить и государственную поддержку семей: реализация мероприятий государственной Программы по комплексной реабилитации и абалитации детей с инвалидностью и овз позволила провести обучение специалистов ( 38 человек за 2019 год),26 человек в 2020 году, в том числе и родителей; улучшение материальнотехнической базы учреждения ( барокамеры, БАКи, стабилоплатформы и.т.), всё это в совокупности отражается и на эмоциональном и материальном состоянии семей ( становятся доступны дорогостоящие процедуры ). Межведомственное взаимодействие позволило наладить систему бесперебойного сопровождения ребёнка ( консультирование специалистами социальных учреждений специалистов образовательных организаций и т.п.). И самое главное, проведение мероприятий по обмену опытом международного уровня, становятся точкой опоры для реабилитационных центров, находящихся в постоянном поиске инновационных форм и методов работы. Список литературы: 1. Федеральный закон от 27.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» пункт 27 статья 2 об инклюзивном образовании. 2. Специальная семейная педагогика. Семейное воспитанеи детей с РДА. Г. Аспергер, В. М. Башина, Е. А. Блейер, Л. Винг, К. Гилберг, В. Е. Каган, Л. Каннер, В. В. Лебединский, К. С. Лебединская, Коллектив авторов, В. Селиверстов · 2019 · Foreign Language Study. 2. Комплексный подход к оказанию ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра.. Ажевская Л.Г., Джамелова Г.П., Овсянникова Т.Ю., Рахманина И.Н.,2018 г. Издательство « Флинта» 3. Психолого-педагогическое сопровождение ребёнка с РАС в инклюзивном пространстве. Джамелова Г.П., Овсянникова Т.Ю., Рахманина И.Н.,2018 г. Издательство « Флинта». 4. С. В. Довбня, Т. Ю. Морозова « Программы выявления и помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) глазами родителей и профессионалов». Материалы к Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута» Тезисы и аннотации докладов. 11 5. Т. Ю. Морозова, С. В. Довбня «Программы раннего вмешательства для детей с РАС и их семей». Материалы к Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута» Тезисы и аннотации докладов. 6.Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М., Костин И.А., Веденина М.Ю., Аршатский А.В., Аршатская О.С.. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение. 7. М.: Теревинф, 2005, • Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. – М., 1997. 8. Морозов С.А., Морозова Т.И. Мир за стеклянной стеной // Материнство. - 1997. - №№ 1 - 6, 9

2. Юсупова Селимат Хасановна - педагог-психолог, заместитель директора по общим вопросам ГБУ "Республиканский специализированный центр для детей с особыми потребностями"

Доклад на IV Национальном Конгрессе с международным участием «Реабилитация – XXI век: традиции и инновации» в г. Санкт-Петербург  8-9.09.2021 г.

 на тему

 « Проектная деятельность- как одна из форм предпрофессиональной подготовки и социальной адаптации  детей с инвалидностью и овз в условиях  реабилитационного центра » 

 Добрый день, уважаемые участники конференции! Прежде всего, выражаю благодарность организаторам за предоставленную возможность поделиться опытом реализации проекта «Микрореабилитационный центр «СемьЯ» в условиях специализированного центра для детей с особыми потребностями. Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в лице председателя правления Гордеевой Марины Владимировны за финансовое содействие в реализации проекта.

Предметом деятельности нашего Учреждения является предоставление социальных услуг детям и подросткам с отклонениями в умственном и физическом развитии в возрасте до 18 лет, а также семьям, в которых эти дети воспитываются; обеспечение их максимально полной и своевременной социальной адаптации к жизни в обществе, семье, к обучению и труду. Особенностью центра является возможность полного сопровождения ребёнка во время реабилитационного процесса одним из родителей. Такой подход способствует повышению педагогической грамотности родителей, обучению навыкам правильного взаимодействия с ребёнком с овз, а также способствует профилактике дезадаптации ребёнка в новых условиях, вследствие, способствует положительной динамике в развитии ребёнка, а в целом и улучшению качества оказываемых социальных услуг. И неудивительно, что данная технология автоматически «прижилась», так как почва для её беспроблемного внедрения, нецеленаправленно, нами была уже подготовлена. Если обернуться назад, в реабилитационную работу, мы понимаем, что она сейчас находится на стадии интенсивного развития и поэтому, казалось бы, что должно было бы уменьшаться количество людей, нуждающихся в такой помощи, но только практика показывает, что с каждым годом увеличивается количество детей с инвалидностью.

Причин возникновения дефектов у детей множество: влияние экологии, наследственности, нездорового образа жизни родителей, педагогической запущенности. А на современном этапе это ещё и негативные последствия выхаживания преждевременно рождённых детей: с 27 декабря 2011 года неонатологи Российской Федерации начали работать по критериям Всемирной организации здравоохранения. Доказано, что дети с низким весом при рождении чаще попадают в группу риска по развитию, чем дети с нормальной массой тела. Также, мало изученным остаётся влияние метода вспомогательной репродуктивной технологии на дальнейшее развитие ребенка вследствие высокого процента недоношенности, перинатального поражения ЦНС, сниженной адаптации в раннем послеродовом периоде, так как отмечаются более частые, чем в среднем по популяции, задержка внутриутробного развития, асфиксия при рождении и неврологические проблемы.

 

Сравнительная статистика: 14.900 - столько насчитывалось в ЧР детей с инвалидностью к концу 2005 года, на сегодня их количество составляет 63 000. Из них: дети с нарушениями нервной системы составляют - 50 %;

 С психическими расстройствами - 26 %;

С врождёнными аномалиями -20 %;

Эндокринными и костно-мышечными заболеваниями - 4%.

 

В ЧР функционирует 13 специализированных учреждений, занимающихся реабилитацией и абилитацией детей с инвалидностью и ОВЗ, подведомственных

 МИНИСТЕРСТВУ ОБРАЗОВАНИЯ И НАУКИ ЧР – 5 учреждений

•        3 коррекционные школы,

•      1 реабилитационный центр;

•      1 логопедический центр.

МИНИСТЕРСТВУ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЧР –

•      1 реабилитационный центр» на 120 мест;

•      1 Психоневрологический Центр лечения и реабилитации детей;

•       1 Республиканская психиатрическая больница, с. Дарбанхи;

•       1 Республиканский детский туберкулезный санаторий «Чишки».

МИНИСТЕРСТВУ ТРУДА, ЗАНЯТОСТИ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ ЧР:

•      Детский Реабилитационный Центр имени И.С. Тарамова на 220 мест;

•      Аргунский медико-социальный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями на 100 мест;

•      Шалинский реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями на 100 мест;

•      Республиканский специализированный центр для детей с особыми потребностями на 100 мест.

          К сожалению, мы наблюдаем, что создание реабилитационных центров не решает проблему достижения стойких результатов, так как необходима бесперебойная реабилитация. И также, доказано, что семья является главным ресурсным источником улучшения психофизиологических процессов развития детей с нарушениями, а значит работа в данном направлении, должна быть ориентирована на родителей, тем более, что государством уже оплачивается этот труд-уход за ребёнком с инвалидностью.

 Поэтому, на данном этапе очень актуальными становятся технологии поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов, которые направлены как на профилактику инвалидности, так и на создание качественных условий оказания помощи.

Наш центр специализируется на оказании помощи детям с расстройством аутистического спектра. Основным элементом работы, с которыми является систематичность, а это значит, что ребёнок должен находиться под круглосуточным педагогическим воздействием, т.е. родители должны обладать необходимыми навыками и иметь под рукой необходимый развивающий материал. Именно, с этой целью, целью создания системы бесперебойной реабилитации, центр принял участие в конкурсе проектов и выиграл грант на реализацию проекта «СемьЯ», при финансовой поддержке Фонда помощи детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, реализация которого началась с 1 апреля 2021 года. Участниками проекта стали 100 семей, воспитывающие детей с инвалидностью и ОВЗ.

Цель проекта: Организация беспрерывной реабилитации ребёнка с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья

Задачи проекта:

•  Открытие специализированной социальной службы «Микрореабилитационный центр «СемьЯ»;

· Реализация индивидуальных программ реабилитации, обеспечивающих непрерывность реабилитационного и абилитационного процесса для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья

· Распространение результатов проектной деятельности по организации работы службы «Микрореабилитационный центр «СемьЯ»

Целевая группа (целевые группы) запланировано:

·     Дети-инвалиды- 50

·      Дети с ограниченными возможностями здоровья- 50

·      Семьи, воспитывающие детей-инвалидов и детей с ОВЗ- 100.

Охвачено:

· Дети-инвалиды, в том числе дети с тяжелыми множественными нарушениями развития - 82 чел.;

·   Дети с ограниченными возможностями здоровья – 25 чел.

• Семьи, воспитывающие детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе замещающие семьи – 100 семей.

 ПРОБЛЕМЫ И ПОТРЕБНОСТИ ЦЕЛЕВЫХ ГРУПП, РЕШАЕМЫЕ В ХОДЕ ПРИМЕНЕНИЯ ПРАКТИКИ

Дети-инвалиды:

Проблема: ухудшение качества жизни из-за отсутствия систематической профессиональной помощи в коррекции двигательных навыков и психических функций.

Потребность: бесперебойное сопровождение реабилитационного процесса.

Дети с ОВЗ:

Проблема: угроза инвалидности вследствие отсутствия государственной качественной, систематической, профессиональной помощи, низкого материального достатка семьи.

 Потребность: качественная бесплатная абилитация в целях профилактики инвалидности.

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов и детей с ОВЗ

Проблема: низкая педагогическая компетентность родителей, воспитывающих детей с инвалидностью и ОВЗ, отсутствие развивающей среды дома, является тормозящим фактором в коррекции имеющихся у детей нарушений.

Потребность: повышение педагогической грамотности, обучение использованию реабилитационного, игрового оборудования, помощь в обеспечении средствами реабилитации, сопровождение специалистом в ходе самостоятельной работы с ребёнком в домашних условиях.

Суть практики заключается:

Создании реабилитационной и развивающей пространственной среды в семье, на основе заключения 2-х стороннего договора о безвозмездной аренде оборудования.

В обучении родителей, в процессе проведения реабилитационных мероприятий с ребёнком в центре, подбору и дальнейшему использованию реабилитационного и игрового оборудования на дому, согласно индивидуальному плану реабилитации ребёнка в домашних условиях, составленному консультативным советом на этапе выписки.

Социальном сопровождении семей специалистом –куратором, с целью консультирования по возникающим вопросам в ходе домашней реабилитации и мониторинга достижения планируемых результатов   через проведение диагностических мероприятий.

 СОЦИАЛЬНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ

В результате внедрения практики:

•               100 семей, в которых воспитывается 137 детей, получили профессиональную помощь, в том числе 45 семей, воспитывающие более 1 ребёнка с инвалидностью и ОВЗ;

•              у 15 детей наблюдается улучшение когнитивных функций, что позволило улучшить учебную деятельность;

•               20 детей устроены в дошкольные детские учреждения (в результате коррекции поведения);

•              3 родителя прошли профессиональную переподготовку и устроились работать в образовательные учреждения, где обучаются их дети, в качестве тьютора.

 ЭТАПЫ ВНЕДРЕНИЯ ПРАКТИКИ

1. Создание нормативно-правовой основы для реализации практики:

приказ директора о создании и составе специализированной службы;

положение о специализированной службе.

2. Повышение квалификации задействованных специалистов: обучение на стажировочных площадках, новым технологиям сопровождения семей, воспитывающих детей инвалидов и детей с ОВЗ.

3. Пополнение материально-технической базы учреждения: приобретение реабилитационного и игрового оборудования с целью безвозмездной аренды.

4. Формирование     целевых групп участников проекта.

Диагностика детей-участников целевой группы:

-первичная диагностика детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья, с целью составления и реализация индивидуальных программ реабилитации в условиях центра;

-повторная диагностика с целью мониторинга результатов реабилитации и определения новых задач для продолжения реабилитации дома, через организацию реабилитационного пространства на дому (обеспечение коррекционно-развивающим оборудованием на основании договора аренды;

-итоговая – с целью анализа уровня сформированности коммуникативных навыков, определения положительной динамики функциональных возможностей, улучшения качества жизни и т.п.

 Обучение родителей (законных представителей) использованию реабилитационного оборудования и повышения их компетентности в вопросах комплексной реабилитации и абилитации детей;

7. Составление и реализация краткосрочных программ реабилитации и абилитации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе принятых в замещающие семьи.

8. Ежемесячный мониторинг результативности реабилитационных мероприятий, проводимых дома) через систему социального сопровождения семей кураторами на период действия договора о безвозмездной аренде оборудования и достижения целей.

9. Налаживание обратной связи с родителями-участниками проекта через социальную программу ватсап.

10. Решение проблем межведомственного характера: куратором делается запрос о предоставлении необходимой помощи семье в органы и (или) учреждения, участвующие в предоставлении семье с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья различных видов реабилитационных и абилитационных услуг и социальной защиты по месту жительства, в волонтёрские организации района, в том числе и для перевозки оборудования;

11. Предоставление тьютора при посещении больницы, образовательного учреждения и т.п.;

12. Оказание социально-правовых услуг при оформлении договора об аренде оборудования, заявок в различные учреждения и организации).

13. Выездное посещение семей, воспитывающих детей с ТМНР, в целях оказания консультативной помощи, коррекции плана работы, мониторинга реабилитационных мероприятий.

14. Информирование население ЧР о ходе реализации проекта: освещение мероприятий проекта в средствах массовой информации: статьи в газеты, видеоролик на телевидении.

15. Проведение итогового семинара для, руководителей, специалистов учреждений и организаций, оказывающих социальные услуги и родителей, воспитывающих детей с инвалидностью и ОВЗ.

Создание и распространение информационных буклетов: «Организация игрового и реабилитационного пространства на дому»

Создание и распространение брошюры для специалистов, руководителей: «Теоретические и практические аспекты в организации работы микро реабилитационного центра в условиях специализированного учреждения».

Проведено информирование население республики о ходе реализации проекта

·        1. Публикация статьи в газете: «Зама», 1 января 2022 года, №№1-4, стр. 14; zama95.ru «Новый проект -  новая служба помощи!»;

·       2. Публикация статьи в газете «Вести Республики», 15 сентября № 45, стр.3, «Микрореабилитационный центр «СемьЯ»»;

·        3. Демонстрация видео сюжета о проекте, родителях-участниках проекта, посвящённый ко Дню семьи: Государственный телерадиоканал «Вайнах» от 04.07.2022 г.  https://rutube.ru/video/8e6c528f7c95e91f38ebf0db808be537/

 Наш коллектив, во главе с директором И.Л. Хасиевым, готов к оказанию необходимой помощи во внедрении данной технологии. Спасибо за внимание!